Один из пациентов с редкой болезнью Фабри подал в суд на государство, требуя покрыть высокие расходы на лечение, сообщил руководитель общества пациентов с генетическими болезнями “Saknes” Юрис Бейкманис.
В течение последнего года в Латвии болезнь Фабри выявлена у 22 человек. Для того чтобы жить, им необходима заместительная энзимная терапия, которая в год стоит до 200 000 евро. У мужчины по имени Андрис, который подал иск, таких денег нет. Его требование к государству уже сегодня рассмотрит Административный районный суд.
Болезнь Фабри мужчине диагностировали после того, как он попал в больницу с инсультом. Консилиум врачей постановил, что ему необходима заместительная энзимная терапия. Андрис подал все необходимые документы в Национальную службу здравоохранения (НЗС), которая ответила, что лекарства есть, но покупать их нужно самому, потому что государство покрывает лишь небольшую часть необходимой суммы – 14 228 евро. Андрис обжаловал это решение, но позиция НСЗ не изменилась.
В ожидании лечения мужчине приходится жить с болью и другими серьезными проблемами. Он инвалид 2-й группы, у него только одна почка, прооперирована поджелудочная железа, имеются сахарный диабет и артроз.
Как ранее сообщил член правления Фонда редких заболеваний Айнар Рудзитис, в целом в Латвии может быть от 50 до 70 пациентов с болезнью Фабри. Лечиться от этого заболевания приходится многие годы или даже всю жизнь, в год терапия обходится примерно в 150 000 евро, а государство компенсирует лишь чуть более 14 000 евро. Рудизитс отметил, что нигде в мире пациенты с редкими заболеваниями не платят за лечение – это делает государство. В Латвии же лечение пациентам недоступно, потому что никто из них не в состоянии заплатить такую сумму в год.
Суд объявит свое решение по этому делу 6 декабря.